מחלות גנטיות הן בעיה ממשית של החברה המודרנית. לאחרונה הופיעו יותר ויותר פתולוגיות הקשורות לתורשה. נכון להיום ידועות כ-6,000 מחלות גנטיות. לכ-6 אחוז מהילדים יש נטייה לכך.
ילדה יוצאת דופן
אישה מטקסס בשם נטליה לא מעזה לצאת עם בתה עדליה רוז בת ה-11, כדי שאנשים לא יחשבו שהילד או מישהו לעג, או שהאב והאמא לא מספיקים ורוצים לעשות לעג לבתם. עם זאת, זה לא. העובדה היא שהילדה הזו סובלת מאחת המחלות הנדירות ביותר - פרוגריה של האצ'ינסון-גילפורד. מחלה זו מתבטאת בעובדה שילד שנולד עם פתולוגיה זו מזדקן מיד. הסיבה היא אנומליה גנטית שמתרחשת במקרה אחד מתוך 8 מיליון.
ילדה יוצאת דופן עדליה רוז וויליאמס אוהבת לשיר, רוקדת בהנאה, אוהבת להתחפש. מראה יוצא דופן וגורל טרגי הביאו לה פופולריות רבה. בגיל 11 עדליה רוז הפכה לכוכבת אינטרנט, יש לה מספר רב שלעוקבים.
ביוגרפיה. משפחה
ילדת טקסס עדליה שוקלת מעט מאוד. השיער שלה לא צומח. אבל היא והוריה פתרו את הבעיה הזו - הילדה שמה פאות. אמא מגלחת את ראשה כדי לתמוך בבתה. כמו כן, עדליה, מסיבות מובנות, אינה יכולה להגיע לבית הספר. היא זקוקה לטיפול פרטני מתמיד, כי אפילו הילדה מטפסת במדרגות בקושי רב.
עם זאת, למרות העובדה שעדליה רוז שונה באופן ניכר מבני גילה, הילדה מרגישה מאושרת. היא תמיד במצב רוח טוב. ההורים שלה אוהבים אותה ועושים הכל כדי שהבת שלהם לא תרגיש "מיוחדת", השתדלו לא לדבר על מה שמחכה לילדה שלהם בעתיד.
בכל פעם שהיא יוצאת החוצה, עדליה רוז חווה לחץ גדול, מכיוון שרוב האנשים מסתכלים עליה בהפתעה ולפעמים אפילו בגועל למראה הבחורה הבלתי רגילה הזו. היו מקרים שבהם איימו על חייה בתגובות, ואמרו ש"עדליה כמו עדליה לא צריכים לחיות בין אנשים נורמליים". אבל בכל יום, הילדה והוריה מקבלים מכתבי עידוד רבים.
אופטימיות בחיים
הביוגרפיה של עדליה רוז, למרות גורלה הטרגי, מלאה ברגעים בהירים ומעניינים. הילדה יודעת שאין תרופה למחלה ממנה היא סובלת. עם זאת, זה לא מונע ממנה לשיר, לרקוד ולהנות כמו שהיא רוצה.
Adaliya לא רק לא מאבד את הלב, אלא גם מנסה לעורר השראה לאנשים אחריםהם העוקבים שלה ברשתות החברתיות. האופטימיות המדהימה של הילדה, אהבתה לחיים הם הגורמים העיקריים שבהם היא ידועה בכל העולם. מדובר בילד עליז שמבקש ליהנות מכל יום שהוא חי: הוא משחק עם הבובות האהובות עליו, בטלפון, וגם עושה סרטונים בעצמו בהם הוא מדבר על חייו.
פרוגריה היא מחלה גנטית נדירה מאוד, שבגללה תהליך ההזדקנות מתפתח במהירות בגוף, והופך ילדים לזקנים.
