הסיפור הזה זכה לפרסום נרחב וסוקר בתקשורת, היו ועדיין יש דיונים רבים על האתיקה והתועלת של מה שקרה, אבל העובדה נשארת: דיוויד ווטר -אינג') הוא בילה 12 שנים מחייו בשלפוחית פלסטיק סטרילית ומת בלי לגעת בעולם ה"חי".
אבל דבר ראשון…
לפני שדיוויד נולד
דיוויד ווטר, שההיסטוריה הרפואית שלו, באופן מוזר, התחילה הרבה לפני לידתו, יהפוך לגיבור המאמר שלנו. מה היה לפני לידתו ומהן הסיבות ללידה יוצאת דופן?
הסיפור התחיל בשנות ה-60 ביוסטון, טקסס, ארה ב, כאשר לדיוויד ג'וזף ווטר הבן ולאשתו, קרול אן, נולדה בת, קתרין. הורים שמחו להפליא על לידתה של בת מקסימה, אבל … היה צורך ביורש. לאחר זמן מה נולד ילד, דוד, אך הרופאים מיד לאחר הלידה קבעו אבחנה נוראית: פגם בתימוס שהפריע למערכת החיסון. הילד נפטר בגיל 7 חודשים.
הורים הוזהרו שעם סבירות של למעלה מ-90% ילדיהם העתידיים ייוולדו עם פתולוגיות דומות. אבל רצוןללדת ילד, יורש, התברר כחזק יותר מהתוויות נגד רפואיות.
רופאים במרפאה בטקסס, שבה נצפו בני הזוג, הציעו ניסוי: להביא ילד לעולם, לשים אותו בבועה מיוחדת שתהפוך למחסום לחדירת חיידקים ווירוסים לגופו של התינוק, ובהגיעו לגיל הרצוי, השתלו לו רקמת מח עצם מאחות גדולה ובריאה. במידה רבה של הסתברות, זה יבטיח את ריפוי המטופל.
הורים מחליטים על הריון שלישי.
שגיאה רפואית
דיוויד פיליפ וטר נולד ב-1971. כצפוי, הילד נולד חולה. המחלה הגנטית הנדירה שלו היא כשל חיסוני חמור משולב (מחלה זו דומה לאיידס, אך אינה משאירה את החולה כמעט ללא סיכוי: הנגיף הקטן ביותר יכול להרוג תוך מספר ימים).
Vetter David הוכנס לשלפוחית שתן מאובזרת במיוחד כדי לבלות בה את השנים הראשונות לחייו עד שיתאפשר ניתוח מציל חיים.
אבל הייתה בעיה שהרופאים לא היו מוכנים לה: רקמת המוח של האח והאחות לא היו תואמות. הניתוח התברר כבלתי אפשרי. אז הדרך היחידה לשמור אותו בחיים היא להחזיק אותו בתוך בועת הפלסטיק.
דיוויד ווטר - הילד בבועת הפלסטיק
כך קראו לו העיתונות. הסיפור זכה לפרסום רחב. עבור הרופאים, הילד ווטר דוד היה הזדמנות לחקור מחלה נדירה בפירוט ולעקוב אחר ניסוי חסר תקדים. ויחד עם הצוות הרפואי לכל החייםכל העולם הלך בעקבות הילד. המדינה הקצתה כסף לפיתוח הניסוי כדי שרופאים יוכלו להמציא תרופה.
איך הוכנסה ילדותו של ילד קטן בתוך בועת פלסטיק?
ילדות סטרילית
יש רק דרך אחת להציל את חייו של חולה עם כשל חיסוני משולב - למנוע מכל סוג של חיידקים או וירוסים לחדור לגופו. לכן, כל האוכל של הילד עבר עיבוד מיוחד והוגש באמצעות מנגנונים מסוימים.
כל הפריטים שבהם נגע התינוק היו סטריליים. צעצועים וספרים טופלו במיוחד לפני הכניסה לבועה. אפשר היה לגעת בדוד רק עם כפפה מיוחדת (כמה מהכפפות הללו נבנו בדפנות שלפוחית השתן).
התקשורת עם העולם החיצון, אפילו עם ההורים, הייתה קשה: מערכת האוורור של תא הפלסטיק הייתה רועשת מאוד, והיה צורך לצעוק מעליה.
כך בילה דיוויד וטר את השנים הראשונות לחייו (מצורפת תמונה). בלי חום הידיים של אמא, בלי ריח של פינוקים לילדים, בלי מגע עם ילדים אחרים…
מעבר לבית
הילד גדל. יחד איתו צמח גם ה"בית" שלו. הוא אמנם עדיין לא הבין שהילדות שלו לא הייתה כמו של כולם. הרגע הסתכלתי על אנשים במעילים לבנים דרך קירות פלסטיק שקופים. הוריו ניסו להפוך את חייו ל"רגילים" ככל האפשר: הם קראו ספרים, שיחקו (עד כמה שזה אפשריהיה אפשרי), פותח והוכשר. פסיכולוגית הילדים מרי עבדה עם הילד: היא זו שכמו אף אחד אחר לא הצליחה להבין את הילד ולמצוא איתו שפה משותפת.
כשדיוויד היה בן 3, הבועה חוברה לתא קטן, גם סטרילי, - זירה למשחקים. הילד סירב ללכת לשם הרבה מאוד זמן (למרות שהיום הזה היה אמור להיות מיוחד, אפילו צלם מיוחד הגיע לסקר את האירוע הזה בעיתונות), ורק מרי הצליחה לשכנע אותו.
ככל שהם התבגרו, ההורים לקחו יותר ויותר את בנם הביתה - תחילה לכמה ימים, ואז לתקופות ארוכות יותר. הודות למימון טוב הצליחו הבתים לבנות את אותה בועה, והובילו את הילד בעזרת ציוד מיוחד.
יחסי אופי ומשפחה
כמובן, הילד הבוגר לא יכול היה שלא להבין שחייו אינם זהים לחייהם של אחרים. לאחר שפעם הוא ניקב את קליפת השלפוחית עם מזרק, הוריו אמרו לו למה הוא חי כמו שהוא חי, מהם חיידקים ומה יקרה אם דוד יעזוב את "ביתו". מאז, דיוויד רדוף על ידי סיוטים: המוני חיידקים שמנסים להרוג אותו.
חוסר תקשורת ומודעות לאבדון שלהם השפיעו על הדמות. התקפי זעם וכעס החלו להופיע - כמו מחאה של נשמה קטנה נגד חוסר הצדק של העולם בו נאלץ הילד לחיות.
הורים עשו הכל כדי להבטיח שבני גילם ילכו לבנם. ווטר דייוויד, בנוכחות זרים, הראה את עצמו כילד מנומס ומנומס,אבל זה היה יותר מסכה - לזרים, לאלה שלעולם לא יבינו מה יש בנפשו.
היחסים עם אחותי היו ברובם חמים, אבל לא בלי מריבות של ילדים, לפעמים פוגעות באכזריות. דייוויד, בהתקף זעם, יכול היה להכות את אחותו דרך קירות הבועה - קתרין, בתגובה, כיבה את מצלמת הפלסטיק מאספקת החשמל עד שהילד התחנן לרחמים.
הפסיכולוגית מרי התקשתה יותר ויותר לשמור על קשר עם הילד המתבגר. גיל ההתבגרות התקרב - התקופה הקשה ביותר בחייו של כל אדם, ובמצבו של דוד מאיימת להפוך לבלתי צפויה.
פעולה מסוכנת
המימון לתמיכה בחייו של דיוויד הלך וירד. התרופה עדיין לא הומצאה, והוצאת סכום כה עצום של כסף בעיני מדינאים נראתה בלתי הולמת.
ווטר דוד, שחייו נעשו כואבים יותר ויותר, החל להבין את חוסר התקווה שבמצבו. הוא פחד נורא ממגע עם העולם החיצון, הפך להיות עריץ במשפחתו והרחיק ממנו יותר ויותר כתבים וצלמים.
כשדיוויד היה בן 12, הרופאים החליטו על ניסוי נוסף, כי הם פשוט לא ראו שום מוצא אחר. בתקווה שתרופות מודרניות ינטרלו את חוסר ההתאמה של רקמות, הם בכל זאת ביצעו ניתוח להשתלת מח העצם של אחותו של דייוויד קתרין. ושוב טעות. יחד עם הרקמות, נגיף אפשטיין-בר חדר לגופו של הילד. לא התבטא בגופו של אדם בריא, הוא הכניס את דוד לתרדמת תוך ימים ספורים.
רק עבורכמה ימים לפני מותו, לראשונה מזה 12 שנים, הצליחה אמו של דוד לגעת בעור תינוקה ללא כפפות גומי…
ניסיון להציל או להרוג?
ילד נטול ילדות… ילד, עוד לפני ההתעברות, נידון לחיים בבועה מפלסטיק… נולד בניגוד לטיעוני השכל הישר והפילנתרופיה (התקווה התבררה חזקה מההיגיון)… מה הניע רופאים האם הרצון להביס מחלה חשוכת מרפא בעליל או ההזדמנות להשיג "ארנב" לניסויים" מול ילד חולה?
הוויכוח שנמשך 12 שנים על האתיקה והאנושיות של הניסוי נמשך עד היום.
